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采访的地址是温哥华41街旁一家风格简明的西人咖啡厅，白光映衬着白墙，空气中一股淡淡的奶香。“这是小宝最喜欢的一家店。”老詹抿了一口咖啡，眼神幽幽地望着店面。
2015年底，刚满2岁的儿子小宝被诊断为自闭症。从此他便摇身成为全职爸爸，那个爱球如命的“高尔夫老詹”变成了“自闭症专家老詹”。小宝对温度、光线非常敏感，所以晚上不易入睡，白天也多哭闹，但每次只有路过这家咖啡馆的时候，小宝会安静下来，好奇地打量着店内的一切，仿佛只有这里的光线和温度才刚刚好。
就在这里，老詹坐下来，和《高度》来了一场关于自闭症（孤独症）的谈话。
天才在左 孤独在右
在许多影视作品中，人们了解到的自闭症都带有奇幻色彩。比如电影《雨人》中，汤姆•克鲁斯的自闭症哥哥有着非同寻常的记忆力，有他助阵打牌从来不会输。现实生活中，患有阿斯伯格的钢琴神童、物理天才、天文奇才也可以一一例举。但，这是自闭症的全部吗？当然不是。
自闭症曾被评为世界上最难医治的疑难杂症之一,多年来专家们苦苦摸索，至今却连病因都无法确定。因为自闭症不是一种单一的情况，而是一个谱系，它既受环境的影响又和基因息息相关。自闭症本身具备多元性，再加上现在将以前单列的阿斯伯格症候群和待分类的广泛性发展障碍都囊括在内，所以更为复杂宽泛。
“换句话说，自闭症分为高功能和低功能，在大家认知里的那些天才多是属于高功能的，真正的自闭症低功能患者大家或许都没见过，而后者在比例上占大部分。”老詹解释道。
没有一个自闭症患者的情况是完全相同的，他们是被上帝咬过一口的苹果。但自闭症又有一些共性，其中最核心的特征在于患者缺乏社交能力。“在自闭症孩子的世界里，没有人的存在，我们都是一些物体。在小宝眼里我可能只是一个可以移动的柱子，只是我这个柱子可以带他完成一些事情，比如吃饭、上厕所……但本质上我和桌子和墙没有任何区别，所以他对我们没有目光和情感的交流。”
只有认清了孤独症患者眼中的世界，才能够明白自闭症是没有“轻重”之分的。“之前我也存在这样的误区，觉得小宝可能只是轻度的自闭症，性格比较内向罢了。但相信这样一种广为流传的说法对病患其实很有害，因为自闭症不是某种性格特征，而是一种脑损伤，是一种伴随终身无法根治的病痛。如果不能及时引起注意，那就会耽误治疗。”
孤独症患者，还有一个明显的特征，那就是机械的重复。“很多小孩可以把两块木板不停地重组摆放，或者把柜子门不停地开关，重复一天都没有问题。”这是因为自闭症的小孩可以在脑部形成一个短回路，然后靠着不停的重复来自我加强。“为什么我强调治疗一定要越早越好，因为孩子年龄越大，这些回路就越强，想要改变也就更难了。”老詹有些痛心地说。
小宝和阳阳
因为小宝妈是北大医学院神经科的博士，所以小宝家比普通家庭对孩子的神经状况更为敏感。最开始发现小宝出现异常，是因为语言出现了“倒退”的情况，以前小宝可以清楚地分辨和发出“爸爸”和“妈妈”，而到了1岁半左右，反而不会叫人了。接下来是出生才几个月的小儿子阳阳身上也隐约出现了一些自闭症的征兆。最初，老詹每次给阳阳读故事书，阳阳就会冲着他笑。但到5个月左右的时候，阳阳突然就拒绝和他们进行目光的接触。
孤独症一般会潜伏在婴儿的大脑之中，到了16-18个月的时候才出现明显症状，所以经常有一开始反应正常的婴儿，后面慢慢表现出孤独症症状，小宝如此，阳阳也是如此。因为哥哥的原因，阳阳是自闭症的概率为20%，虽未确诊，却也是压在老詹一家心里的一块石头。
“自闭症的孩子大多很敏感，有的是对声音，有的是对味道，小宝是对光线和温度。我知道一个孩子只吃雪白的东西。”老詹说。“大家总说敏感一点没什么不好，但有些敏感对他们却是致命的。打个比方说，正常人对于温度的接受程度是0摄氏度到50摄氏度，而自闭症患者可能只能接受20度到35度，一旦超过了这个范围，他们就感到痛苦，小宝会哭闹甚至尖叫。”
只要在网上搜索“老詹的高尔夫生活”，就会弹出一个新浪博客，博主正是小宝爸。每天3000字以上雷打不动的坚持奠定着400多万访问量的基础，老詹每天都把博文转发自己的facebook上和家园网论坛上。
“昨天半夜小宝睡得不错，7点50醒来，早晨按照流程做完了该做的，我带他下楼。小宝洗手、洗脸之后吃早饭，小宝今天早饭吃了几口我的果酱夹面包，吃了一些蔬菜条，喝了半碗小米粥，然后我们带着小宝去语言训练师办公室……”这是一段博客文字的摘录，文章内容多是吃喝拉撒睡的描写,有些枯燥，却是所有自闭症患者父母都希望拥有的“孩子成长心经”。
“每天都有30、40位父母找到我，给我讲述他们孩子的情况，也有人对我加油打气。”说着，老詹向我展示了一下他的手机，新微信的条数已经变成了点点点。“但是，只要是有关自闭症的情况，我都会在第一时间给予回复。”
ABA干预训练
现在小宝采用的是ABA（applied behavior analysis）康复干预训练，也是自闭症儿童康复教育中被广发使用的康复训练方法之一。虽然训练师每天都会来几个小时，帮助小宝训练，从颜色的识别到知识泛化。但真正想要康复，却需要老詹一家人夜以继日的付出和坚持。自闭症小孩一般运动能力较弱，老詹便每天带着孩子做运动、游泳和荡秋千。“很多家长选择将孩子扔给训练师，我觉得这是不负责任的做法。”
所谓的干预训练，一点不假，就是要强行的介入到小宝的世界中去。老詹说：“当他玩游戏的时候，我也拿一个游戏车跟过去，迫使他的世界里多一点出其不意；或者当他做感兴趣的事情时，我先要求他和我目光相接，久而久之形成条件反射。”
有人说老詹太敏感了，孩子小时候木讷一些，长大就好了；也有人说ABA干预训练太不人道，孩子们自己玩耍的时候至少是开心的，强行介入带给他们的只有痛苦。老詹对此，自有一套说法：“自闭症，绝对不是一个可有可无的小病，如果不及时进行治疗，孩子可能终身不能自理。退一万步讲，假如真是误诊，ABA的行为训练也能帮助他们成为更加优秀的人才。人们大都知道ABA对于治疗自闭症管用，却不知道它的设计如金字塔一般，有80%的内容是对所有孩子适宜的，只有那顶部的20%需要根据个人的需求量身定制。”
也有人心中怀有疑惑，说既然自闭症是无法痊愈的，那还有治疗的必要吗？当然。“举个简单的例子，就好像一个人生来就是个瘸子，两条腿不一样长这件事终身都无法改变。但这不意味着他不可以垫一个工具、安装一副假肢或者通过训练在走路的时候看上去和常人无异。”老詹解释道：“干预训练正是为了让他们今后可以过和正常人一样的生活。当我和他妈妈不在了的时候，他也能够生存。”
曾经有一位自闭症患儿家长这样写过：当我发现我的孩子与别的孩子不一样时，我要做的，不是跪下，而是躺下，躺下来是要为他架座桥，让我的孩子从我的身上走到另一端……
自闭症孩子的天空
“关于有一点，我十分不解，就是虽然有很多人找到我，但他们都留言称不要讲到他们的事情，或者和我视频的时候，戴个口罩，遮遮掩掩。我知道有些家庭，当家里突然来客人的时候，就谎称训练师是孩子的英语老师，然后训练师再把孩子带到一旁悄悄训练。”
为什么大家都不能接受自闭症的存在呢？老詹义无反顾地将自己敞开，把小宝和阳阳的故事告诉给千家万户时，就是想要站出来，让那些被阴云笼罩的孩子都重见光明。“我希望大家真正关注自闭症，了解自闭症，用一种正常的眼光去看待它，而不用躲躲藏藏。我就是想建立一个平台，把自闭症父母的力量慢慢聚拢在一起。”
其实，对于自闭症患者的家庭而言，父母承受的压力远远大于患者本身，精神上的，经济上的……父母仿佛站在玻璃窗外看着在另一个平行世界里玩耍的孩子，孩子还是快乐的，自己却先疯了。
说到这里，老詹想到了前不久听说的一个自闭症患者母亲的故事。加拿大政府每年会给低龄自闭症儿童提供2万2千加币的训练费，但这笔费用不会直接打给个人，而是支付给训练机构。这位母亲找到自己孩子的训练师，请求他可不可以停止对孩子的训练，然后将这笔国家的赞助费平分了。“我第一反应是愤怒，然后就是深深的痛心。试问有哪一个母亲会放弃对孩子的治疗，如果不是她有生存的艰辛或者不为人知的苦衷，她是断然不会这样做的。如果可以，我真想联系上这位母亲，我想了解这背后是否有我可以帮忙的地方。”
其实，在博客论坛直播自闭症之前，老詹就在利用高尔夫比赛为各种需要帮助的人筹集善款。然而信用不是一天建成的，慈善也不是一蹴而就的。很多时候因为一个名字的登记错误或者对方机构义工的疏漏都使老詹受到质疑。然后老詹不怕质疑，相反他感激这些敢于和他对质的人。“因为我很清楚我对慈善的用心，我不可能把钱私自收了或者忘了，这是我的第一要务，所以如果发现善款走向有问题，那一定是中间某个步骤出现了误会。每次解决了问题，我都会把结果和沟通的截图等发在网上，澄清事实。渐渐地，大家都开始相信我，因为通过质疑，他们开始了解到我老詹是一个什么样的人，就会和我一起走下去。”
虽然自闭症的治疗是一条漫漫长路，但老詹已经指出了最好的方向：预见最坏的可能性，但始终保持乐观积极的态度。就这样走下去吧，自闭症的孩子们一定会有明天。
本文发布于： 2016-4-15 16:54
