金·米切尔的儿子萨姆在一次严重肺部感染后,被确诊为抽动秽语综合征。
她起初以为只是孩子调皮,直到那场肺炎改变一切。

米切尔和五岁的萨姆(图自:脸书)
米切尔是五个孩子的妈妈。小儿子萨姆五岁时,总爱做怪表情、张大嘴巴、控制不住地在房间里跑。
她那时候没放在心上,只是觉得,小孩子嘛,谁没有些奇怪的小动作。
加上萨姆从六个月大起,就反复得细支气管炎,呼吸一直不好。米切尔甚至天真地以为,那些奇怪动作,只是萨姆让自己呼吸舒服一点的方式。
萨姆爱笑、开朗,除了体质弱,一切都很正常。直到萨姆快六岁那年。一场普通的胸肺感染,迅速恶化成肺炎。
医生说,当时能救萨姆、缓解呼吸困难的,只有一种药:孟鲁司特(Montelukast)。为了救命,住院期间用了高剂量。
医生提前提醒过,这个药可能有副作用,比如情绪波动、诱发抽搐。可米切尔万万没想到,副作用在萨姆身上,会来得如此猛烈。
那一次抽搐,从此伴随他一生
用药后不久,米切尔就发现不对劲。
萨姆开始把手往嘴边放,身体不自觉蜷缩、紧绷、痉挛,不受控制,停不下来。
这些抽搐症状从那天起,就再也没有真正离开过他。
药确实平缓了萨姆的呼吸,可抽搐却越来越频繁。出院后,萨姆被正式确诊抽动秽语综合征。
后来米切尔才慢慢明白,萨姆的抽动或许早就存在。只是那场肺炎与药物,把潜藏的问题彻底引爆了。

现年17岁的萨姆(图自:脸书)
大多数人对此病误解深
刚拿到诊断时,米切尔整个人崩溃、无助。她脑子里只有一个可怕的念头:萨姆是不是会一直忍不住骂人?
相信很多人和米切尔当初一样,对抽动秽语综合征有深深的误解。但真实数据是:只有 10%~20% 的患者会出现“秽语症”,绝大多数孩子,并不会控制不住说脏话。
萨姆在9岁前,主要是运动性抽动:
脸部颤动、挤眉、甩头、身体突然僵硬。
长大一点后,慢慢出现发声抽动:会在不合适的场合,突然说出难听、刺耳、甚至伤人的话。
但米切尔必须告诉所有人,那不是萨姆的本意,更不是他的人品。那是病,是他控制不了的神经反应。
更危险的是,运动性抽动会让萨姆突然冲向马路,差点被车撞到;吃饭、喝水、走路都受影响,长期肌肉紧张、疼痛、疲惫。
这些少有人知道的真相,才是这个病最可怕的地方。
十余年挣扎:他们终与病痛共存
为了萨姆,米切尔跑过无数医院,见了数不清的医生。
萨姆还被诊断出强迫症(OCD)、焦虑症和感官敏感。
而医学数据显示,超过90%的抽动秽语综合征患者都会伴随这些共病。
最初医生开的可乐定,对萨姆几乎无效,甚至加重症状。米切尔整整坚持、沟通、尝试了三年,萨姆才开始使用氟西汀(百忧解)。
它不能根治抽动,却实实在在改善了萨姆的生活。
抽动症是一个恶性循环——抽动带来焦虑,焦虑又加重抽动。
如今萨姆17岁。他最难的,从来不是病痛本身,而是让别人理解他。
米切尔慢慢学会了告诉身边人,萨姆脱口而出的怪话,不代表他的内心。很多抽动,源于紧张、害怕、压力,而不是恶意。
也有人说:“不就是眨眨眼吗,没什么大不了。”可米切尔比谁都清楚,长期无法控制的动作,会带来巨大的心理压力与身体痛苦。每一种抽动,都不容易。
宝妈提醒:这些信号,别再当小事
抽动秽语综合征,大多在 5~10岁 出现症状,平均确诊年龄是6岁。早期很轻,很容易被当成坏习惯、调皮、多动症。
如果家长发现孩子有这些表现,请多留心:
• 频繁眨眼、耸鼻、甩头、清嗓子
• 不自觉发出怪声、哼声
• 咬指甲、抠皮肤、扯衣服、啃关节
• 重复动作、反复摆弄物品
• 害怕作息改变、怕吵、怕人多
• 吃饭困难、容易洒东西、拒绝用餐具
这些都可能是早期信号。
给所有担心孩子抽动的父母3句真心话:
1. 不要过度盯着、纠正孩子的抽动
家长越提醒、越紧张,孩子越焦虑,症状反而越重。
2. 默默观察,做好记录
抽动持续至少12个月,才会被诊断为图雷特综合征。
记录发作时间、场景、频率,对医生非常重要。
3. 先排除其他疾病,再寻求专业支持
先让医生排除癫痫、缺钙、脑部问题等。不确定时,尽早联系专业机构,不要独自硬扛。
患上这病孩子从来都不是“麻烦”。他们独一无二,善良可爱,拥有无限潜力。
他们只是比别人多需要一点——耐心、包容、理解和陪伴。
信源: Dailymail等








































