【加拿大乐活网lahoo.ca 三三综述】2023年的圣诞节，对于大温地区多数的家庭来说都是团聚走亲访友的假期。然而，就在这一天，23岁的卢西恩·达尔帕达多却被告之，自己将不久于人世了。
早在2022年6月，21岁的他就被诊断出了急性淋巴细胞白血病 (ALL)。这是T细胞急性淋巴细胞白血病中侵袭性最强的一种，T 细胞急性淋巴细胞白血病又是血癌之中最恶性的疾病之一。对于每个不幸罹患血癌的患者而言，这都是最不愿沾上的一种病，卢西恩说。
（图片来源：CTV News）
自从被确诊白血病后，他先后在温哥华总医院做了两轮化疗和骨髓移植，此后身体有了明显的好转，他甚至一度以为自己已经战胜了癌症。
然而，时间推至2023年夏天，当他从欧洲旅行回来后，他发现眼睛有些肿胀，去医院检查显示他的癌症复发了。
（图片来源：CTV News）
一次复发就意味着癌症会不可避免地多次复发，按照BC省这边医生的说法，卢西恩的血癌已经不可避免，无法治愈。
事到如今，如果继续在BC省治疗，等死似乎已经成了板上钉钉的事……
绝处逢生
治疗一直持续到去年圣诞节，温哥华的医生告诉他，他的生命最多也只剩下了两个月。
“我只是觉得他们放弃了我，我还没准备好死去。我想尽一切努力活下去。”卢西恩说。年仅23岁的他没打算就这么默默等死。
于是，一家人开始研究针对 Lusion 所患癌症的实验性 CAR-T细胞疗法。多个国家正在进行有希望的试验。
卢西恩的女友拉里萨·杜比诺维奇说：“中国是进展和反应最快的国家。”
（图片来源：CTV News）
卢西恩了解到，中国现在有一项名为 CAR-T 细胞免疫疗法的实验性治疗，对白血病或许有奇效。很快，他和家人一起飞往了中国徐州，在当地一家医院接受治疗。
“这种疗法基本上就是提取你体内的免疫细胞，重新激活训练，然后再把这些‘小士兵‘送回你的身体里，从而杀死癌细胞。”卢西恩在接受采访时解释说。
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这家人在中国徐州的旅行、住宿和治疗上花费了7万加元。但这7万刀花得很有效果，1 月 17 日，卢西恩开始接受了CAR-T细胞治疗，仅仅12 天后的骨髓活检显示他已然明显好转。
活检结果让卢西恩和他的家人备受鼓舞，在采访中也有了笑脸。
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挽救他生命的下一步是什么？再次进行干细胞移植。然而，在他出发前往中国医治前，他就被告知BC省很可能不会为他提供这项治疗，因为这里的肿瘤学家认为他的癌症已到晚期。
这也能理解，BC省实施的是全民公费医疗，当一个人到了癌末，他可能会被医疗“放弃”，认为他们没有继续花费高昂医疗费用的必要了……
“在世界其他地方，比如英国，他们会给病人进行三次移植，然后病人才会放弃，有的甚至一年移植三次，”卢西恩说，“这有可能延长几年的生命。但我理解他们的观点，因为移植很有可能不会成功。”
卢西恩希望能继续留在中国做二次骨髓移植，但毕竟人在海外没有医保，后续治疗的开销还是太贵了。他想，如果能回BC省内接着做移植就好了。
他说：“如果能在家里做这样的手术就好了，但可惜这不是一个简单的手术。”
回BC省治疗
恰巧此时，加拿大媒体CTV News给卢西恩做了个采访，还帮助他联系到了BC省癌症治疗中心的负责人。
BC省癌症中心执行副总裁兼首席医疗健康官 Kim Chi 博士在了解到卢西恩的情况后，发表声明称：“我们对这名患者及其家人表示十分同情，也理解他们在面临如此毁灭性的诊断时为何想要寻求一切治疗方案。”
他还补充说：“我们想向这位患者和他们的家人保证，他们返回加拿大后，我们的医生已经准备好并愿意再次为他们看病，并讨论可能提供的治疗和支持方案。”
就这样，得到了积极回复的卢西恩决定启程回家，准备在BC省继续进一步治疗。
（图片来源：CTV News）
可惜的是，好景不长，在回到BC省不久后，卢西恩被诊断感染了一种可能与已知的 CAR-T 细胞治疗有关的并发症噬血细胞性淋巴组织细胞增生症（HLH）。
据医学相关数据，CAR-T治疗后HLH发生概率为3.48%，虽然概率非常之低，但是偏偏就发生在了卢西恩的身上。
“我们在了解到这些症状后，卢西恩本人就给医生发了一封电子邮件，解释了需要采取哪些治疗措施才能控制 HLH。”卢西恩的妈妈说。当时他们在中国接受治疗时，医生就跟他们讲过这种可能的并发症，并告诉他们吃哪种特效药可以治疗HLH。
然而，让卢西恩意想不到的是，BC省的医生却拒绝给他使用这种特效药。理由是他的肝脏功能异常，已经有了衰竭的迹象，BC 癌症中心的医生认为这种药物风险太大。
一方面，医生拒绝给卢西恩用药，另一方面，他们也无法拿出其他的治疗方案。
“他们没有给他正确的药物，没有给他正确的化疗，不幸的是，我认为 HLH 已经失控了。”卢西恩的妈妈说。
很快，在接下来的几周内，可怜的卢西恩出现了多种细菌感染，还没有等到第二次干细胞移植，他就已然去世了。
（图片来源：CTV News）
在伤心之余，卢西恩的妈妈和女友也想知道，如果当初BC省的医生遵循了中国的医嘱，即卢西恩自己要求的治疗方案，那么事情会不会有所不同。
“当患者为自己辩护，说‘看，我知道这个对我有效’，而一群人却说‘不，你不能服用这种药物’时，我认为这对患者不公平。因为如果患者知道哪种药物对自己最有效，他们就应该有权承担这种风险。我认为 Lusion 被剥夺了这种权利。”卢西恩的妈妈塔米说道。
他的女友拉里萨也持有同样的意见：“我认为患者应该有选择权，我认为患者应该能说，‘嘿，我想进行这种治疗’。即使你医生认为它不会起作用也应该试试，因为什么都不做也是行不通的。”
BC省癌症中心在一份声明中向卢西恩的家人表示慰问，并表示无法讨论他在海外或加拿大接受的治疗情况。
该声明还补充道：“我们理解那些面临生命危险的患者选择出国治疗的原因，并致力于在他们回国后提供护理和支持。对于许多患者来说，这包括重新评估他们的病情并讨论我们医疗保健系统内可用的选择。”
在卢西恩去世四个月后，他的母亲和女友选择向公众讲述他的故事，以引起人们对患者权利问题的关注，以及加拿大对可能挽救生命的 CAR-T 细胞疗法研究的缺乏。
“我希望看到世界各地的医生团结起来。你们的患者是我们的孩子，我们的家人。医生的职责是帮助我们拯救我们的孩子。我只想看到他们齐心协力。”塔米说。
飞越大半个地球求生的卢西恩，在地球另一端看到了生机，却在自己的国家再次希望破灭。这让人如何不唏嘘……
