16岁男孩Zack Hodge Takacs生活在加拿大渥太华，在他的成长过程中，一直伴随着一种罕见的遗传病特雷彻·柯林斯综合征（TCS），使他的脸看起来有些“丑陋”。
图源：CBC
TCS也被称作“无脸症”，这是一种单基因常染色体显性遗传病，会导致耳朵、眼睑、颧骨、下颌骨等不能正常发育，在新生儿中的发生率约为1/50000。
图源：CBC
Zack有一个小小的下巴，他两边的鼻孔都是堵塞的，需要靠气管上的切口才能呼吸。
他不能用嘴吃东西，只能通过一个特殊的管子将食物送进胃里。
Zack没有耳朵，需要戴助听器。
他也不能清楚地讲话，只能通过其他方式与人交流。
为此，Zack学会了手语。在学校里，Zack会用手语表达，然后由一位助教或护士帮他翻译给老师和同学们。
助听器让Zack拥有一些听力，所以他会在学校里戴一个名牌，上面写着“请和我讲话，我能听见你”，为自己争取到更多沟通的机会。
Zack的名牌（图源：CBC）
后来Zack找到了一个电脑小程序，可以代替自己说话。他只要把想说的话输入电脑，小程序就会替他“说出来”。
由于Zack的脸很小，而且没有耳朵，不方便在学校里戴上口罩，疫情爆发后，他只能一直在家上网课。
Zack和妈妈（图源：CBC）
而且由于切开的气管让Zack经常咳嗽，人们总是会怀疑他染上了新冠，而暴露的气管也会使Zack更容易染上病毒，所以在家上课是最好的选择。
尽管如此，在Zack的记忆中，他从未感受过任何排斥和嘲笑，他的家人很爱他，他也有很多朋友。顶多就是一些年龄很小的孩子，会盯着他的脸看，问他“为什么是这样的”。
Zack和姐姐（图源：CBC）
对于这些，Zack并不介意，即便TCS给了他一张与常人不同的脸，他依旧是一个幸福的孩子。
图源：CBC
但并不是所有TCS的孩子都有这般幸运。
在美国电影Wonder（中文片名《奇迹男孩》）中，主人公Auggie就是一个患有TCS的小男孩，在经历了27次手术后，他终于可以走进学校的大门。
图源：filmracket
与Zack不同的是，Auggie遭到了同学们的嘲笑、孤立甚至霸凌，让他一度想要退学。
图源：filmracket
最终，在家人的陪伴和鼓励下，Auggie用自己的善良、智慧和勇敢，收获了友谊和爱。
他扔掉了遮掩自己容貌的头盔，走出先天疾病带来的阴影，成为了大家眼中的“奇迹”。
图源：filmracket
而在现实世界中，就有这样一位真实的“奇迹男孩”Jono Lancaster。他刚出生就因长相“太丑”被父母遗弃，但他却用自己的故事和行动，激励了如他一样的数百万人。
图源：wakefieldexpress
Jono1985年出生在英国的韦克菲尔德，一生下来就被确诊患有TCS。
医生告诉他的父母，这个男孩可能永远都学不会说话和走路。这让Jono在不到两天大的时候，就被父母送进了儿童福利机构。
图源：Facebook
两周后，一位叫做Jean Lancaster的好心人收养了Jono，给了他一个幸福的家和无条件的爱。
图源：Instagram
尽管如此，童年时的Jono依旧没能逃脱同龄人无情的欺负和残忍的嘲笑，学校里的同学会说他是“万圣节出生的”，还会编一些歌曲取笑他。
就连隔壁学校的孩子，都会朝他吐舌头、做鬼脸。
图源：Instagram
日积月累的负面经历对Jono的内心造成了巨大的伤害，以至于在成年后，Jono都不能正视镜子中的自己。
甚至连在商店的橱窗里瞥见自己，他都会感到恶心。
幸运的是，Jono身边有善良的家人和朋友。
养母Jean是Jono最坚强的后盾，她总是陪伴在他身边，保护他、支持他。
图源：Facebook
Jono最好的朋友Ben，从未介意过别人的目光，总是邀请Jono一起出去玩，甚至还帮他在一家叫做Reflex的夜店找到了一份工作。
也正是这份工作，不仅为Jono带来了爱情，更改变了他的命运。
起初，Jono对夜店的工作非常抗拒，第一次去那里上班，他只坚持了30分钟，感觉所有人都在盯着自己看。
后来，在Ben的鼓励下，Jono决定再试一次。
他鼓足勇气回到了Reflex，并渐渐适应了那里的工作，甚至开始享受工作的时光。
图源：Facebook
然后有一天，一个和Jono一起工作的女孩，突然主动提出要和他约会，这让Jono感到非常吃惊。
那一次，他们一起吃了微波炉加热的咖喱，分享了一瓶葡萄酒。当女孩和Jono一起坐在地板上，她突然靠了过来，给了Jono一个吻。
一瞬间，Jono觉得自己的整个世界都明亮起来，他感觉自己“就像贝克汉姆”一样性感和迷人。
这让Jono意识到，生病的不是自己的脸，而是自己的心。
尽管Jono和女孩最终分手了，但她却带给了他极大的信心，这恰恰是Jono一直以来都缺少的。
Jono并没有改变自己的脸，但他却改变了自己的态度：与其讨厌自己，不如爱上自己！
Jono与后来的女友Laura，他们在健身房结识（图源：BBC）
Jono获得了“新生”。
从那以后，Jono开始在Facebook和Instagram上讲述自己的故事，并已拥有超过20万粉丝。
每一天，他都会分享一件“让自己喜欢上自己”的事情，鼓励人们发现自己身上的闪光。
图源：Instagram
2017年，Jono和他的两个朋友成立了名为Love Me Love My Face的公益组织，为世界各地的TCS患者和家人提供医疗和情感方面的支持。
图源：huffpost
Jono还经常到各地演讲，分享与TCS人群的沟通方式，号召人们摈弃偏见和欺凌，更鼓励和他有一样经历的人，勇敢爱自己。
图源：Facebook
现在，当有人问Jono：如果有机会去做面部重建手术，你会接受吗？
Jono却说：绝对不会，因为那将不再是我。
封面图源：sciencedirect
