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父母急筹3万元 送泡泡儿症孩子赴美就医

渥太华市一对夫妇要送儿子到美国治疗泡泡儿遗传病,目前在筹募3万元旅费。
男婴艾蒂安布莱(Etienne Blais,图 )目前7个月大,患罕见严重复合型免疫缺乏症(Severe Combined Immune Deficiency),亦即泡泡儿(bubble boy)遗传病。他的家人要筹款3万元旅费,带他到美国,用基因疗法治病。
严重复合型免疫缺乏涉及多重罕见与可能致命症状,免疫系统不是欠缺淋巴T细胞,就是淋巴T细胞失去正常功能。

这个病症泛称泡泡儿病,因为得萨斯州男孩维特(David Vetter)患了一型,在无菌塑胶泡泡生活12年。
艾蒂安布莱家住渥太华,他患了这个罕见遗传病,免疫系统十分薄弱,容易感染细菌和病毒。他的父母几乎无法带他出门,除非真的用塑胶泡泡保护他。
男婴的父亲博利厄-布莱(Pierre-Julien Beaulieu-Blais)说:“我们大受震惊,一波接一波,我们愈了解这种病,愈明白它的严重性。”
他的父母必须保持家居特别清洁,因为小感冒足以夺命。
东安省儿童医院(Children’s Hospital of Eastern Ontario)小儿科与疾病专家罗-古(Anne Phem-Huy,音译)说,艾蒂安布莱是安省新检测计划的首宗泡泡儿病例,这个项目在2013年8月启动。

在加拿大各省,安省率先检测这种疾病,每10万名新生婴孩,就有1个受它影响。 
艾蒂安布莱的父亲指出,他接受治疗,但那只是临时的安排,唯一的永久疗法是基因治疗,那样的疗法还在实验阶段。
罗-古说:“迄今大约20年,这期间肯定有进展,过去两年得出更好的成果。”
艾蒂安布莱的父母早前还在考虑,基因疗法是否必要,现在他们相信别无他法。 
大学负担昂贵治疗费
这个家庭准备到洛杉矶,加利福尼亚大学洛杉矶分校有这个疗法。大学负担昂贵的治疗费,这家人要支付旅费及洛杉矶住宿费。博利厄-布莱说,治疗需耗两年,他们希望筹款3万元左右。
本文发布于: 2015-1-26 10:31
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