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乐活评语:遇上这种罕见的疾病,真的很不幸,政府确实也该想想办法资助一下,不然每年35万买救命药,没有几个家庭负担得了。
安省12岁女童Madi Vanstone患上罕见疾病,每年须花费巨额金钱购买救命药,她批评,省府协助和药厂商讨降低药费的进展太过缓慢。
Vanstone患有囊肿性纤维化(Cystic Fibrosis),须倚赖药物Kalydeco,每年的买药费高达34.9万,亲友所筹集的款项不能负担买药的费用。省长韦恩在上月向Vanstone承诺,她会促使各省和生产Kalydeco的美国药厂商讨,尝试去降低药物价钱。
不过,Vanstone周二批评,政府没有向前进,目前无任何成果,她已没有时间去等待他们去采取行动。Vanstone的母亲Beth表示,韦恩用了近一个月的时间,才就事件发出信件,她担心像女儿一样的病人,会在各省就降低Kalydeco药价采取真正行动前就死掉。她抱怨说:“如果要花3星期才能发出一封信,我不知会有多少人在等待药物降价期间死掉。”
Madi每年买药费高达34.9万元。 星报资料图片
Vanstone父亲任职公司提供的保险覆盖范围,现正为Vanstone支付50%的药费,但目前正进行审查,审查或在6月结束。而药厂则可在有保险覆盖的情况下,资助30%的药费。
Beth表示,他们可能会失去所有的资助,而银行户口尚存的筹款,可能只够支付一个月的药费,他们如要看着Vanstone的健康恶化,变回以前的样子,十分心伤。
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