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这对40岁的老外兄弟双双退回儿童身躯,全球唯一病例

“在兄弟俩长大成人后,我曾经感慨过:‘时间过得好快,我真的很怀念他们还是孩子时的样子’。”

在这部纪录片的摄像机对准了克拉克夫人时,她哽咽了一下,接下来的一句话几乎支离破碎到听不清。

“某种意义上……现在……我的愿望……成真了。”

 

返老还童。

在别人描述克拉克家的两个儿子的时候,无论是纪录片还是媒体,几乎都会使用这个词语。

这是千百年间无数人梦寐以求的愿望,但对于年近70岁老夫妻,托尼和克莉丝汀来说,这个词代表着无尽的折磨。

 

“他们曾经成家立业,但现在,他们在我们的注视下,又一天天无可避免地退回到幼儿,而我们什么都做不了。”

这是一种罕见病症——罕见到全世界没有第二个家庭,能够理解克拉克家的痛苦。

家庭里每一个人的人生,都因为这种毫无预兆、无法避免的罕见病症,而变得截然不同。

这是一个悲伤的真实故事。

 

 

 

在15年前,克拉克夫妇决定提前退休,前往西班牙安享晚年时,他们都认为自己是世界上最幸运的那一波人。

他们过着普通的中产阶级英国人的生活,一生顺遂,没有太多挫折。

夫妻恩爱,志趣相合,两人对晚年生活有充足的规划和积蓄,也马上就要付诸行动。

一切看起来都美好极了。

 

那个时候,他们从未想过,把这样平静安稳生活炸得七零八碎的,会是他们的两个儿子。

42岁的迈克尔,39岁的马修

在定时炸弹爆炸之前——兄弟俩一直都是普通人,虽然没有大富大贵,但都有着自己蓬勃发展的事业和家庭,与其他人没有什么区别。

 

兄弟俩的人生很相似,童年和青少年都完全正常在学校里也一直成绩优异,而后两人前后参了军,分别进入了皇家空军和海军。

后来哥哥迈克尔因伤退役,成为了家具商。

而弟弟马修则是服役期满之后去了大学工作,而后开始给哥哥帮把手,也进入了家具行业。

 

在婚姻方面,两个人都差不多。

两人都曾经结过一次婚,但婚姻没有持续很久,又都离开了。

哥哥没有孩子,而弟弟马修有了一个名为莉迪亚的女儿,在1993年出生。

但总之——在分别离婚之后,兄弟俩又住到了一起,相互扶持。

 

到现在为止,一切都显得如此正常。

人生的前四十年,克拉克兄弟从来没有出现过任何特殊迹象,预示将要发生在他们身上的……灾难。

一直到克拉克夫妇退休,和两个孩子一起前往西班牙的时候,他们依然对未来一无所知,对退休后的幸福生活充满期待。

但也就是在那次旅途中,这对兄弟的病情,第一次展露端倪。

 

飞机起飞时,两兄弟兴奋得就像是第一次乘坐飞机的小孩子,齐声高喊“好耶——”

只是那个时候,无论是他们的父母,还是周围任何人,都没有人在意这对“童心未泯”的中年兄弟。

 

在那次旅途中,母亲克里斯汀,总觉得有一些不对劲。

“两个孩子一直在幼稚地争吵,看起来有点奇怪……毕竟那个时候,弟弟马修自己都是当父亲的人了。”

但没有哪个父母,会因为自己各方面一切正常的孩子偶尔展露出的一点幼稚,联想到罕见疾病。

 

至今,夫妇俩仍然会想——如果当初注意到了他们的病情,没有相隔千里,也许就会更早一些注意到他们的不对劲……

但当时的他们对此毫无察觉……儿子已经长大成人,而他们也已经尽到父母的责任,不必再照顾他们了。

 

虽然旅途中有些端倪,夫妻俩还是按照计划,卖掉了在英国的房子,重新在西班牙买了房定居下来。

而兄弟俩,也飞回了英国,继续他们的生活。

 

身处异国的父母叮嘱兄弟俩要尽可能多拜访他们,还定期拨打兄弟的电话,追问近况。

但两人逐渐发现,这兄弟俩接通的电话越来越少,到了后期,甚至完全失联。

就在夫妇俩越来越担心时,一通电话,终于打破了宁静的生活。

 

克拉克夫妇以前一直以为,两个儿子在同一行业工作、住在一起,相互照顾。

这通电话却告诉他们:大儿子迈克尔精神恍惚、被从旅馆赶出来流浪街头,二儿子马修则生活在家里成堆的垃圾中、几乎将自己饿死。

如果不是这通电话是马修的女儿亲自打过来的,他们一定会觉得这是一个可笑的骗局。

 

马修和女儿

 

夫妇俩立刻飞回了英国,而事实,比他们想象的更残酷……

 

在他们去往西班牙后不久,兄弟俩就因为逐渐无法胜任工作而被解雇,只能靠着低保度日。

 

而后,他们因为幼稚却激烈的争吵,哥哥迈克尔搬出了弟弟的公寓,自己入住了旅馆长期生活。

 

但渐渐地,旅馆的人却发现……在入住时似乎还完全正常的这个旅客,却完全不知道收拾自己的长租屋,整个房间破旧不堪。

旅馆的运营者几次提醒后,把迈克尔逐出了住所,他便流浪在公园,被当地救济人员注意到,安排进医院接受检查。

 

在检查中,迈克尔表现得就像是智力障碍人士,除了回答出了自己兄弟马修的住址外,几乎什么都不知道。

而在救济人员赶往马修的住址时,他们也惊呆了……

 

也许迈克尔的回答,挽救了马修的性命。

因为那个时候,马修的公寓里已经堆满了腐臭的垃圾,没有燃气,没有电力,甚至没有食物。

所有的衣服都堆积在一个角落里,厨房需要好几个小时才能清理干净……就像是一个无法应对成人世界的几岁幼童,无知无觉地生活在这一堆垃圾之中……

直到奄奄一息。

 

 

 

你可以想象,当时的克拉克夫妇,就像是整个世界都崩塌了。

在上一次见面的时候,两个孩子还都是努力生活工作的中年男人,几十年来一直十分正常。

而现在,他们却都退化为了“智力障碍人士”,甚至连生活都无法自理。

——到底发生了什么?

 

克拉克夫妇将两个儿子送到了医院,接受了多项检查。

夫妇俩忐忑不安的发现,接手兄弟俩的医生越来越专业:从当地县医院被转到市医院,而后是全英国最好的医生,再然后是世界各地的杰出专家飞赴英国,来研究兄弟俩的病例。

经过数个月之后,他们终于得到了答案——克拉伯病。

 

这是一种基因缺陷导致的遗传病,全世界最罕见的病例之一,整个英国一共也只有不到100人。

患有这种病症的人,会引起脑白质营养不良,神经系统新陈代谢失调,导致严重中枢神经系统障碍、大脑功能逐渐丧失。

这会直接导致,随着时间的推移,他们的运动、步态、言语,甚至进食、看和听的能力逐渐退化。

 

但克拉克兄弟,即使在这罕见病的所有病患之中,也是最特殊的。

他们的父母都是携带者,但他们却并没有和其他病例一样,在年幼时就开始发病。

——是的,除了克拉克兄弟之外,其余的所有病例都是幼童,绝大多数患者都在10岁以内病故,永远无法活过童年时期。

 

左侧是正常人大脑,右侧是马修的大脑

 

而他们,是全英国唯一……甚至全世界唯一的,人到中年才开始出现病状的病例。

 

他们要眼睁睁地看着自己,从中年人的成熟心智,一天天、一步步、慢慢退化回幼童。

 

而后,最基本的能力也会消失。

 

就像是年少的时候,一个孩子要慢慢学会说话,学会走路,学会穿衣服一样。

他们渐渐地,也会忘记如何走路,如何说话,如何穿衣服。

直到最终失明、瘫痪,死去。

 

 

克拉克夫妇计划了一辈子的退休生活,就这样崩溃了。

他们返回英国,搬回了儿子马修的公寓,四个人挤在了那个拥挤的房间里,被迫睡在沙发和地板上,全天候地护理照顾吵吵闹闹的两个儿子……

就像是三十年前,照顾还是小孩子的兄弟俩一样。

 

可三十年前,他们照顾的,是两个真正的孩子。

夫妇俩知道他们会长大,会有朝一日变得懂事起来,拥有自己的生活。

而现在,他们照顾的,是两个一米八、四十岁的孩子。

 

他们现在的心智,相当于10岁的孩子,但夫妇俩都知道,日子只会一天比一天更痛苦。

克拉克夫妇会一天天老去,而他们的孩子,则会因为这个病情,一天天地更加“年幼”,需要更多、更琐碎的照顾。

 

现在,哥哥迈克尔还可以正常走路,但弟弟马修已经忘记了如何行走、如何站立,需要用轮椅代步。

“但迈克尔也已经发现走路越来越困难了。”

“有一天,我带着迈克尔去超市时,我感觉到他把手伸给了我……所以我要领着他继续往前走。很多目光都注视着我们父子,但这是他所需要的。”

 

在接受采访前的几个星期,这对兄弟还仍然可以用刀叉进食。

但现在,这已经超出了他们的能力。

“现在,他们已经没法用刀叉了……虽然还知道用叉子叉起来食物,但是想要送进嘴里、不弄掉,对两兄弟来说,已经是一个过大的挑战了。”

 

克拉克兄弟仍然会有很温情的美好时刻,会互相拥抱,亲昵地喊着对方“哥哥”、“弟弟”,就像孩童时期一样。

但早在十几年前,他们就已经不会这样表达自己的感情。

 

“就像是重新回到了他们10岁的时候……甚至那个时候,他们也比现在成熟得多。”

温情的表面下,却是两个被困在病魔之中的成年人的挣扎。

 

他们会坐在一起看电视,但喜欢的电视节目,却从电影,变成动画,再到变成低龄儿童的卡通片。

母亲克里斯汀不能长时间离开他们的身边,防止出现意外。

即使在两个男人安安静静地看着《蓝精灵》、《爱丽丝梦游仙境》的时候,她也只能在沙发上坐在他们身边……或是抓紧这个机会,小憩一会儿。

 

兄弟俩,也会喜欢各种益智游戏……或者找一张桌子下棋。

但这样的棋盘游戏,很快就会变成另一场噩梦。

就像是小孩子一样,年仅40的兄弟俩会因为下棋的输赢大打出手,一方会因为无法接受自己的输棋而无休无止地争吵和哭泣。

两人会扭打着把棋子弄掉一地,最后双双坐在地板上哭泣。

 

但痛苦地,并不仅仅只有照顾两个兄弟的克拉克夫妇。

最被折磨的,还是这对兄弟自己。

 

“他有的时候会尖叫着,大喊:”我不知道我在做什么”。”

在这个时候,即使是照顾了他们很久的克拉克夫妇,也会因为深感无能为力,而陷入哭泣。

因为他们知道,这对兄弟,也仍然保留着……记忆。

 

或许世界上任何人都无法描述这样的感觉。

——他们仍然知道曾经发生的事情,记得之前40年的正常人生。

他们知道自己曾经是独立的成年人,知道自己服过役、有过体面的工作,曾经拥有过妻子甚至是孩子。

 

但他们却只能以不到10岁的心智,去接受这一切。

有的时候,他们能够意识到自己正在失去的是什么……但更多的时候,他们只有绝望和哭泣。

 

只有孩子的心智,却拥有一个中年人的人生。

他们知道自己曾经正常,却无法控制住自己的情绪,难以自制地像一个孩子一样做事,尖叫喧哗,依赖父母。

这也许可以描述为返老还童。

只是……他们终究不是回到了无忧无虑的孩童时期,他们是永远被困在自己成年身体里的痛苦患者。

 

 

 

 

在克拉克夫人接受采访时,她说道:

“最让我们感到高兴的一件事情,就是最近,马修的女儿生下了一个儿子。”

 

“马修很爱他,他知道这是他的孙子……但从各种意义上来讲,他看起来更像是哥哥。”

但在喜讯背后,更大的阴影,仍然笼罩在这个家庭。

 

克拉伯病——这样的遗传病,无法预防,无法干涉,无法治疗,无法减缓症状。

没有人敢打包票,这个新生儿,一定是正常健康的人。

没有产检、基因检测能够筛选出来这种罕见的基因,但只要被“抽中”,它就会像是一个定时炸弹。

在它炸开的时候,把每一个相关者的人生,都炸得七零八落。

 

每一天的清晨,对于克拉克夫妇来说,都是又一场噩梦的开始。

这样的痛苦永远不会终结,只会越来越糟糕,越来越让人难以忍受,直到最终的死亡。

有的时候,克拉克夫妇会希望,这对兄弟能够在他们之前过世。

 

因为老夫妇知道,一旦他们过世,这对兄弟一定会因为无法自理,而痛苦死去。

只是他们也不知道,该如何面对白发人送黑发人,看着自己的两个孩子,都在痛苦中阖上双眼。

直到那一天……真正到来。

source:

https://www.dailymail.co.uk/health/article-2137265/Tragic-brothers-39-42-suffering-Benjamin-Button-syndrome-regressed-age-10.html

https://www.theguardian.com/tv-and-radio/2012/nov/26/curious-case-of-clark-brothers

https://www.independent.co.uk/life-style/health-and-families/health-news/curious-case-boys-who-live-backwards-8348395.html

https://www.tworeddots.com/view/adults-brothers-becomes-children-again/&page=10

Age-defying illness makes brothers act like children again

The Curious Case of the Clarke Brothers

 

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