要知道，这可是传说中的“全球最贵药物”!
据悉，这款Zolgensma药物是用来治疗一种非常罕见的遗传病脊髓性肌肉萎缩症的，只能给未满2岁的患者使用，价格非常昂贵，一剂就要280万。
有的小伙伴们可能不太了解脊髓性肌肉萎缩症是个什么疾病，生活菌在这里给大家科普一下。
这是一种由于特定基因功能缺失导致的肌肉力量下降的罕见疾病，幼儿期发病率一般为10万人中1~2人，如果在出生后不久就开始发病，那么大概率会在1岁半之前死亡。
而官方记录显示，Zolgensma这款药物是在2019年5月才被美国FDA批准上市的，因为它是针对脊髓性肌肉萎缩症的一种潜在的一次性治愈药物，珍稀程度可见一斑。
自然而然，其定价也是非常惊人，一剂竟然就要280万，被称为史上单价最昂贵的药物。
中国一位患者家属邢女士曾在接受记者采访时表示，“以为自己的孩子终于有救了！可当面对一支1448万元的天价数字，我只能想着就当它没有研发出来吧，这是一笔这辈子都可能凑不出来的数字，想都不敢想。”
值得一提的是，日本已将其纳入医保，诺华预计日本每年将有25人使用，销售额约为42亿日元（约合人民币2.76亿元）。
医保药保对于每一个小伙伴来说都是和我们的切身利益息息相关的，魁省的这波操作实在是有够给力，在这里必须点赞!!!
对于一些新移民还不是很了解安省看病小tips,生活菌想为大家普及一下：
看病前
你需要了解你的保险能报销哪些费用，多少比例。
了解保险计划是否能报销网络外医生账单。因为有的保险计划规定病人必须选择网络内的医生，如果选用网络外医生，会增加一大笔开支。
注意，很多保险是不报销病人看麻醉师，放射科医生，和病理学家医药费的。
非紧急情况，不要选择Emergency Room，可以考虑选择Urgent Care。
（科普：UC和ER都不需要预约，是walk-in直接挂号的。而UC和ER的区别就是，UC比较像after hour clinic，就是加班的普通诊所，通常工作日开到晚上10-11点那样(有些地方可能还有开24小时的)，周六周日也开门，能应付一般的突发小毛病，但由于诊所的仪器少大问题一般是处理不了的。
ER都在大医院里，设备很齐全，24小时营业。然而UC的收费比较低，只是比一般看症贵一点，进ER的话账单绝对是翻几倍的，即使保险支付后自付费用也还是要高很多。如果行动不便或者情况紧急，要打9-1-1求助，9-1-1会派出ambulance(救护车)甚至直升机运送病人，但是医疗交通费用也是很高的，不紧急的时候别乱用。）
提醒
有时，有的医生可能是医保覆盖的网络内，但他操作的设备，医保并不覆盖，这时你可能会支付额外一大笔设备费。因此，你需要提前咨询医生，他能否使用其它医保覆盖的设备。
许多保险计划能报销大部分的预防性服务（preventive services）,如常规体检，乳房检查，结肠镜检查，X光等，但在进行检查前，你需要与医生确认，这是预防性的服务，预防没有发生的症状，而不是诊断性的服务，诊断已有的症状。因为诊断性的服务，会让你额外增加一大笔费用。
看病时
询问医生有没有折扣，有时候，对于牙医，或者急诊室，假如你一次性，全额付现金，可能会享受一些医疗费优惠。
如果你和医生达成费用的协议，请要求医生出具具体费用的书面证明。
